Doorbreken van het stilzwijgen (Kankerpatiënten)

Beste,

Hierbij wil ik, Steffi De Cock, studente Master in de Seksuologie aan KU Leuven, uw medewerking vragen in het kader van mijn masterproef getiteld:

‘Doorbreken van het stilzwijgen.'

-Het bespreekbaar maken van seksualiteit en intimiteit bij volwassenen met kanker, vanuit het perspectief van de patiënt en de gezondheidszorgprofessionals-’

 

Doel van het onderzoek

Kanker en zijn behandelingen kunnen een grote invloed uitoefenen op seksualiteit en intimiteit. Kankerpatiënten en hun partner kunnen door de ziekte én door de verschillende behandelingen problemen ervaren op het gebied van seksualiteit en intimiteit. Het is gekend dat er in de gezondheidszorg voor deze problemen onvoldoende aandacht is. In recente onderzoeksliteratuur zijn er voldoende aanwijzingen dat gezondheidszorgprofessionals in de kankerzorg zelden de kankerpatiënten communiceren over hun seksualiteit en intimiteit. Daarnaast geldt dat in het bespreken van deze onderwerpen tussen partners onderling eveneens moeilijk kan zijn. Over wat de redenen hiervoor zijn, is er tot op heden nog weinig bekend.

Daarom wens ik u uit te nodigen om mee te werken aan een onderzoek naar het bespreekbaar maken van seksualiteit en intimiteit bij volwassenen met kanker vanuit het perspectief van zowel de patiënt als de gezondheidszorgprofessionals. Het uiteindelijke doel van deze studie is om op inzicht te verkrijgen in de mate waarin en de wijze waarop seksualiteit en intimiteit in de kankerzorg worden besproken. We willen verder peilen naar wat mensen zouden willen op dit vlak in de interactie tussen kankerpatiënt en gezondheidszorgprofessionals.

Wie kan meedoen aan het onderzoek?

Volwassen individuen (+18jaar) die gediagnosticeerd worden/werden met kanker en in behandeling zijn of zijn geweest.

Wat kunt u verwachten als u besluit mee te doen aan het onderzoek?

Indien u bereid zou zijn om uw medewerking te verlenen aan deze studie dan zal van u verwacht worden om online een vragenlijst in te vullen. Na het lezen van deze informatie kan u onmiddellijk van start gaan. Het invullen van de vragenlijst duurt zo’n 20 minuten. In deze vragenlijst worden volgende elementen bevraagd:

- Wat zijn uw ervaringen met betrekking tot het communiceren over seksualiteit en intimiteit met  gezondheidszorgprofessional?

- Wat zijn uw verwachtingen en wensen over het bespreken van seksualiteit en intimiteit met gezondheidszorgprofessionals?

Wat gebeurt er met uw gegevens?

Gezien de persoonlijke aard van de gegevens wens ik te benadrukken dat u verzekerd wordt dat al het onderzoeksmateriaal volledig anoniem verwerkt zal worden en enkel de onderzoeker inzage heeft in de data. Er wordt verzekerd dat al de informatie vertrouwelijk wordt behandeld. De gegevens die via deze vragenlijst worden verkregen, worden in geen geval doorgegeven aan anderen. Ook zal dit niet met de arts, de verpleegkundigen of een andere hulpverlener besproken worden. Dit betekent dat de zorg die u krijgt, of de contacten die u en uw partner met de arts en de hulpverleners heeft, niet door het onderzoek zullen worden beïnvloed. De onderzoeker heeft geen informatie over de ziekte van de patiënt en heeft geen toegang tot het dossier.

Wat zijn de mogelijke voor- en nadelen van dit onderzoek?

Als deelnemer heeft uzelf niet een direct voordeel. De bedoeling van dit onderzoek is nuttige informatie voor de toekomst te leveren, zodat de communicatie tussen gezondheidszorgprofessional en patiënt mogelijks kan worden verbeterd. Bij deelname zal u dus bijdragen tot wetenschappelijk onderzoek rond een thema dat tot op heden nog te weinig is bestudeerd.

Deelname aan dit onderzoek houdt geen risico’s in. De gegevens worden anoniem verwerkt zodanig dat uw privacy volledig gegarandeerd blijft.

Deelname

Uw deelname gebeurt op vrijwillige basis en u dient akkoord te gaan met onderstaand toestemmingsformulier. Dit betekent dat u met uw toestemming geen verplichting aangaat en dat u uw deelname aan het onderzoek kan staken zonder daarvoor een reden te moeten opgeven.

Toestemming

Ik verklaar hierbij dat ik als deelnemer aan dit onderzoek:

• de uitleg over de aard van het onderzoek heb gelezen;
• uit vrije wil deelneem aan dit onderzoek;
• de toestemming geef het onderzoeksmateriaal op vertrouwelijke en anonieme wijze te bewaren, te verwerken en erover te rapporteren;
• ik begrijp dat de studie mij geen direct voordeel zal opleveren en dat de studie uitgevoerd wordt om de begeleiding te kunnen verbeteren;
• ik weet dat ik vrijwillig aan de studie deelneem. Ik mag me op elk ogenblik uit de studie terugtrekken zonder daarvoor een reden te moeten opgeven;
• de onderzoeker zal mijn privacy respecteren, geen mededelingen doen over mij of over wat ik gezegd heb aan anderen dan de medeonderzoekers, ook niet aan de artsen en andere zorgverleners;
• wat ik ingevuld heb men ervoor zorgt dat mijn privacy gerespecteerd wordt;
• ik op elk tijdstip d.w.z. voor, tijdens en na het onderzoek vragen kan stellen over het onderzoek door contact op te nemen met Steffi De Cock via het mailadres steffi.decock@student.kuleuven.be;
• dat ik op aanvraag een samenvatting van de onderzoeksbevindingen kan krijgen.

 

 

Beste,

Hartelijk dank voor uw deelname aan dit onderzoek. Onderstaande vragen peilen naar uw ervaringen en verwachtingen over de bespreekbaarheid en communicatie over seksualiteit en intimiteit met uw partner en gezondheidszorgprofessional. Er zullen zowel meerkeuzevragen als open vragen gesteld worden. Er zijn geen goede of slechte antwoorden. Gelieve zo eerlijk mogelijk te antwoorden op de vragen die worden gesteld.

 

In dit onderzoek worden volgende definities gehanteerd:

*Seksualiteit = het geheel van lichamelijk functioneren, seksuele gedragingen, seksuele belevingen en zijn persoonlijke betekenis.

*Intimiteit = het al dan niet ervaren van emotionele betrokkenheid, affectiviteit en genegenheid.

*Gezondheidszorgprofessional = een geschoolde persoon die zorg en ondersteuning aanbiedt aan een patiënt met kanker bij de diagnose, tijdens de behandeling en/of na de behandeling. Bijvoorbeeld: oncoloog, onco-psycholoog, onco-verpleegkundige, …